STORIE 17 Agosto Ago 2014 1717 17 agosto 2014

Disabili in sedia rotelle: convivenza e cohousing

Stare sotto lo stesso tetto con chi non è autosufficiente è un'esperienza di crescita reciproca. Ma

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Parigi: un disabile sulla sedia a rotelle davanti all'ingresso di una metropolitana (19 febbraio 2013).

Ho iniziato a vivere così come faccio ora quando mi sono trasferita a Padova per frequentare l'università.
La mia famiglia vive a Bergamo e io avevo bisogno di qualcuno che mi aiutasse in casa dello studente, nello svolgimento delle varie mansioni della vita quotidiana: lavarmi, vestirmi, cucinare, aiutarmi a mangiare, nonché a tenere pulito e ordinato l'appartamento.
CHI MI AIUTA NON PAGA L'AFFITTO. Quell'anno il Servizio disabilità e dislessia dell'università patavina aveva organizzato un incontro conoscitivo tra le nuove matricole e gli aspiranti volontari, iscritti anche loro ai corsi di laurea, che avevano dato la loro disponibilità per una convivenza con studenti disabili.
In quell'occasione ho conosciuto Gabriella e Marta, le prime di una serie di coinquiline che si sono avventurosamente avvicendate nei diversi alloggi in cui ho abitato.
Anche ora che vivo in un appartamento, le due ragazze che condividono croci e delizie della quotidianità in mia compagnia, non lo fanno come lavoro retribuito.
UN PROGETTO DELL'UNIVERSITÀ. La formula è sempre quella: chi abita con me, dandomi una mano, non paga l'affitto e condivide le spese del vitto e delle utenze.
Da alcuni anni, poi, grazie ai fondi regionali, circa 7 mila euro l'anno, (ultimamente sempre più a rischio di passare sotto la mannaia dei tagli) erogati dall'azienda Ussl in favore di progetti Icdf (stanziamenti che il governo destina a tutte le Regioni che promuovano l'autonomia delle persone con disabilità), riesco a pagare una signora che, per alcune ore al giorno, ci aiuta prendendosi cura di me e della casa.

Vivere insieme significa coltivare la reciprocità

Molti amici si chiedono come io riesca a vivere serenamente in questo modo. Certamente la mia dimora è un porto di mare: il “ricambio” di coinquiline è abbastanza frequente anche se varia di anno in anno. Ah, sì, dimenticavo di specificare che siamo solo donne. Nonostante io ami definirmi come pseudo, molto pseudo, intellettualoide di sinistra, libera ed emancipata, avrei ancora qualche ritrosia a condividere certe intimità con un baldo giovine. A meno che non sia il mio fidanzato, ovviamente.
ESPERIENZA DI SCAMBIO RECIPROCO. Sebbene finora nessuna delle persone con cui ho condiviso un pezzetto di vita abbia deciso di fermarsi, ho osservato come il periodo di permanenza sia vissuto in modi molto differenti: credo di poter affermare che per la maggior parte di loro sia un'esperienza di scambio reciproco in cui ciascuna si mette in gioco ed offre le proprie risorse a servizio della nostra piccola comunità di 'ragazze fuori'.
Quando succede questo è proprio bello. Anzi, diciamo che è proprio ciò che cerco di costruire ogni volta che una nuova compagna di appartamento inizia la convivenza.
La reciprocità è un elemento che non sempre appare nell'immediato e che senz'altro va costruito e riconosciuto nel tempo.
Se non lo pensassi, dubito che mi sentirei in grado di avanzare una proposta di questo tipo, spesso a perfette sconosciute.
Certo, condividere la quotidianità con me, è piuttosto impegnativo. Si crea una relazione simmetrica e asimmetrica al contempo: simmetrica in quanto legame tra due persone adulte e consapevoli, in grado di prendere decisioni autonomamente rispetto a come condurre la propria esistenza. Asimmetrica perché esiste sempre e comunque un rapporto di dipendenza di una parte nei confronti dell'altra. Da questa precondizione, ahimè, non ci si scappa: bisogna imparare a gestirla in modo condiviso!
UNA CONDIVISIONE CHE FA CRESCERE. Quando le aspiranti nuove coinquiline vengono a conoscermi, a volte, per rompere il ghiaccio e fare la simpatica, esordisco dicendo: «Vuoi farti un culo così? Vieni a vivere con me!».
In effetti, avere a che fare con questa simmetria/asimmetria non è sempre semplice: a volte si corre il rischio che chi aiuta si senta eccessivamente responsabilizzata mentre chi è “oggetto” di cura si deresponsabilizzi rispetto alla presa in carico di questioni che la riguardano.
Non è immediato porre dei confini alla dimensione dell'aiuto, non invadere e non sentirsi invase.
Sicuramente è un percorso di crescita quando le parti in gioco condividono un obiettivo comune, appunto quello di vivere un'esperienza di piccola comunità che sia salutare per tutte, al di là del piccolo vantaggio economico che offro.

Tra coinquilini non è mai facile: serve un periodo di prova

Eh sì, è inutile raccontarsela: nella “Casa dell'errore”, così com'è stata ribattezzata da qualcuna, non si vive una relazione tra coinquiline qualsiasi. Si tutte legate da reciproca interdipendenza: nessuna può fare sempre tutto ciò che le pare perché le sue decisioni hanno delle ripercussioni sulle altre.
Certo, siamo donne libere. Ma il rapporto di dipendenza che ci lega, dovuto alla relazione di cura, fa sì che sia necessario pianificare e mediare continuamente i confini della libertà personale.
E poi bisogna sempre stare attente: l'imprevisto, mio e altrui, è sempre dietro l'angolo.
NON SEMPRE LE COSE VANNO BENE. Questo a volte viene vissuto come critico, così come il confronto con una gestione dei miei tempi, molto diversi rispetto a quella di una persona autonoma.
Non credo che la modalità che propongo sia interessante per tutte ed è per questo che da qualche anno ho introdotto la “temutissima” settimana di prova.
In realtà è un'opportunità in più per conoscersi, per dar modo alle persone di rendersi meglio conto di cosa significa vivere un'esperienza di questo tipo e per permettere anche a me di avere qualche anticipazione su come potrebbe essere la convivenza.
A volte capita che le cose non vadano bene, per incompatibilità di carattere, o, più frequentemente, perché le ragazze si aspettano di incontrare una realtà differente da quella in cui poi, in effetti, si ritrovano a stare e ciò ha ripercussioni sul benessere di tutte.
La convivenza, quindi, può interrompersi prima del periodo pattuito e quando questo avviene, per usare un termine da dizionario della Crusca, «sò ca..i amari», perché inizia la ricerca matta e disperatissima di una sostituta, che non sempre spunta fuori da sotto un cavolo!
UNA BADANTE? PREFERISCO RELAZIONI INFORMALI. Alcuni amici, quando mi vedono spargere voce e affiggere cartelli con scritto «A.A.A. Cercasi coinquilina per condividere appartamento con giovane donna disabile», mi domandano il motivo per cui mi complico così tanto la vita e se non sarebbe più semplice assumere la «classica badante h.24».
Con tutto il rispetto per chi svolge questo lavoro, ormai indispensabile nella nostra società, io la mia vita trovo più sano condurla come sto facendo.
Non si tratta principalmente di una questione economica, anche se non dover sobbarcarsi le spese per mantenere una persona pagata per assistermi tutto il giorno, è un vantaggio importante.
Tuttavia, se ritenessi utile adottare questa modalità di assistenza, in qualche modo troverei i mezzi per pagare chi mi assiste.
Sono però convinta che la qualità della relazione che si instaura con chi sceglie di vivere con me come professione e chi lo fa per provare un'esperienza di condivisione, non regolata da ruoli professionali e da un rapporto economico, sia differente: nel secondo caso è più libera e alla pari, sotto certi aspetti.
La mia è solo un'opinione personale, è chiaro, ma io preferisco continuare a ricercare il sostegno che mi serve per vivere nelle reti informali, nonostante l'instabilità che porta con sé questo modo di vivere mi sia spesso pesante.

Per il futuro? Il cohousing potrebbe essere la soluzione migliore

Casa mia è un porto di mare anche perché viene frequentata da moltissime persone: amici che vengono in visita e a cui spesso chiedo una mano quando le ragazze sono impegnate o sono fuori casa, colleghi di lavoro, amici delle coinquiline e chi più ne ha più ne metta.
È interessante anche osservare le reazioni dei vicini di fronte a tutto questo via vai di persone: la nostra anziana dirimpettaia, per esempio, non ha ancora ben compreso cosa succeda nella nostra abitazione e si lancia nelle più disparate ipotesi, comprese in un range che va dal pensare al mio appartamento come «una comunità di recupero per ragazze problematiche» (sa che ho studiato psicologia) a una casa di appuntamenti. E poi dicono che gli anziani non hanno fantasia!
ALLOGGI DISTINTI, STESSA UNITÀ ABITATIVA. Se penso al mio futuro, credo sia importante che io cerchi di trovare soluzioni alternative che mi garantiscano un po' più stabilità.
Con un gruppo di amici stiamo pensando di imbarcarci nella meravigliosa avventura 'al buio” del cohousing, cioè un gruppo di persone che decide di abitare in una stessa unità abitativa, seppur in alloggi distinti, condividendo spazi in comune.
Mi attira molto questa possibilità, penso che abitare in prossimità di altre persone sia una delle direzioni a cui tutti dovremmo aspirare, anche in un'ottica ecologica.
Le esperienze di cohousing che ci sono si diversificano molto le une dalle altre.
ITALIA IN RITARDO PER LE SOLUZIONI CONDIVISE. Ne ho conosciute alcune in cui per esempio le famiglie erano riuscite a organizzarsi in modo da ridurre il numero di automobili possedute da ogni nucleo familiare o in cui avevano istituito la «banca del tempo», un sistema per cui ognuno mette a disposizione un certo numero di ore a settimana per servizi di utilità comune.
Questa modalità di vivere mi interessa molto anche perché ritengo che possa diventare un esempio di come si riesca a tradurre nella pratica l'inclusione di tutti, nelle loro differenze.
Ora come ora in Italia la cura di chi non è autosufficiente, come i disabili e gli anziani, viene quasi sempre delegata a professionisti o lasciata in carico alle famiglie di origine.
Penso che il ritorno a modalità di vita comunitarie, se gestite in modo condiviso e sulla base di obiettivi comuni, possa da un lato contribuire a fare in modo che la responsabilità della relazione con chi non è autonomo venga condivisa tra tutti, compresi i destinatari delle cure e dall'altro che ciascuno diventi risorsa per gli altri.

Leggi gli altri episodi raccontati da Adriana: Viaggiare in sedia a rotelle; Gli stereotipi su chi è in carrozzella; Sesso, molestie e brutte esperienze; Le difficoltà quotidiane; Comunicare col teatro e la danza; La diversità a scuola fa crescere; Sesso e falsi miti

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