Violenza Bimbo 120310185811
MUM AT WORK 27 Febbraio Feb 2016 0914 27 febbraio 2016

Se la malattia del figlio ti trasforma la vita

Storia di Francesca, che ha abbandonato il lavoro per aiutare il figlio colpito da ictus.

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Una corsia ospedaliera.

Francesca Fedeli è una ex manager e per anni ha pensato alla sua carriera. «Era un progetto condiviso con mio marito, anche lui molto preso dal lavoro», ricorda.
Ma poi, si avvicinano i 40 anni e il desiderio di un figlio, inizia a farsi largo. «Ho sempre lavorato nel marketing e nella comunicazione per aziende come Nestlé e Barilla, poi sono passata alla parte di sostenibilità sociale. Per me l’obiettivo era crescere in azienda, ero incasellata in questa mission e avevo perso di vista l’idea di mettere su famiglia e di avere un bambino», racconta a Lettera43.it Francesca. Allora, con il marito Roberto, cercano di adottare, ma il progetto non va in porto. Così Francesca prova a rimanere incinta. Ma vanno incontro a due aborti. A ruota anche un brutto incidente con la moto. Nel libro, che anni dopo Francesca scriverà, Lotta e sorridi, dirà che queste «prove» erano solo un «allenamento».
«Le miei priorità stavano già cambiando», spiega.
Così arriviamo al 2011: Francesca è incinta. E per questa gravidanza, da subito considerata a rischio, passa quasi 8 mesi a letto.
LA MALATTIA DEL FIGLIO. «Avevo appena cambiato lavoro ed ero nel periodo di prova. L’ambiente molto competitivo non ha aiutato. Del resto non è neanche bello che dopo un mese dici al capo che te ne vai e che tornerai in ufficio l’anno dopo», ricorda.
All’inizio la situazione non le pensava, neanche stare lontana dal lavoro.
Poi il 13 gennaio 2011 nasce Mario. Con un mese di anticipo. E dopo 10 giorni «arriva la mazzata. Ci hanno detto che aveva avuto un ictus. Non hanno saputo indicare quando. Se nell’ultimo trimestre, durante il parto e subito dopo». La certezza è che la zona colpita è estesa. «Ci hanno detto: “Vostro figlio non camminerà mai'». I medici nei primi tempi prospettano uno scenario unicamente pessimistico. «Noi siamo tornati a casa speaventati, ma volenterosi di trovare una soluzione».
Così per 2 anni fanno avanti e indietro tra ospedali e medici vari. «Anni di forte chiusura: non avevamo detto niente nemmeno ai nonni, come se ci vergognassimo. Anni in cui io ancora lavoravo. Lui ha iniziato ad andare al nido da quando aveva 7 mesi e io sono tornata a lavorare. Lì è stata dura».
QUELLE OCCHIATACCE AL LAVORO. Era stata assunta, aveva preso tutta la maternità e anche di più e a lavoro i colleghi la guardavano come se lei fosse quella che «sfruttava il sistema, secondo loro dovevo essere licenziata subito».
Così da un lato viveva le difficoltà a casa, dall’altro a lavoro. «E poi i problemi a lavoro mi sembravano bazzecole rispetto a quelle che affrontavo in famiglia con Mario e mio marito».
In ufficio, pari e sottoposti, tra l’altro per la maggioranza donne, le sono contro. «Mi aspettavo più solidarietà dalle colleghe, invece no. È stata dura riconquistare la loro fiducia. E mi ricordo quel periodo perché il pomeriggio portavo Mario a fare terapia e la notte cercavo di recuperare il lavoro».
Francesca resiste, ma la passione per il mestiere scema sempre di più. «Per me l’azienda era un grande diversivo», racconta, «che mi teneva impegnata e lontana dal loop della malattia. Ma nel 2014 ho lasciato e da quel momento mi sono dedicata al 100% all’associazione Fight the stroke, nata per fare community tra genitori e dare informazioni sul tema dell’ictus perinatale, perché di punti di riferimento non ne esistevano. Mi sono creata un’alternativa che sentivo più mia».
Francesca si definisce oggi una «mamma speciale». E di madri come lei, in questi anni ne ha incontrate tante. E quasi tutte, racconta, hanno lasciato il lavoro per assistere i figli.
L'IMPEGNO CON LE ALTRE 'MAMME SPECIALI'. «Abbiamo fatto un gruppo segreto su Facebook, per il quale ci hanno anche premiato, che raccoglie circa 400 genitori e ci siamo resi conto, dopo un sondaggio, che circa l’80% delle mamme con un figlio colpito da stroke ha lasciato il lavoro. Bisogna fare 2-3 sessioni di fisioterapia a settimana. Sì, c’è la legge 104, che è onorevolissima, ma poi ci sono anche le altre visite e se capita di avere anche l’epilessia - che una cosa che può succedere in caso di ictus perinatale - le cose si complicano».
Alla fine, ragiona Francesca, sono le mamme che lasciano il lavoro, perché l’azienda può essere comprensiva quanto vuoi, ma sul lungo periodo queste donne spesso vengono mobbizzate o messe da parte. «Spesso in ufficio fissano riunioni nei due giorni in cui tu sei fuori il pomeriggio per portare il bambino in riabilitazione e diventa difficile gestire il tutto». Queste mamme sono una risorsa fondamentale per il Paese, che senza di loro dovrebbe erogare servizi sociali o pagare servizi privati: «Per me il ruolo di queste donne “care giver” andrebbe regolamentato».
Questo ictus di Mario - anche se Francesca preferisce chiamarlo stroke - le ha cambiato la vita professionale e personale.
«A volte è difficile spiegare cosa faccio», spiega, «perché lavoro da casa e all’improvviso è come se fossi diventata una casalinga».
IL NETWORK PER AIUTARE I MALATI. La sua professione oggi è mettere in relazione i ricercatori con chi può concretizzare le cure. «Ci siamo inventati un modello di riabilitazione motoria attraverso una console dei giochi. Adesso cerco dei finanziamenti per un modello di impresa sociale: modello che sottostà a questa piattaforma di riabilitazione dei neuroni a specchio, che funziona anche per gli adulti e per i pazienti ortopedici».
L’idea è far pagare quest'ultima fascia di malati per permettere ai bambini di usufruire delle cure gratis.
«Il principio dei neuroni specchio è stato scoperto 20 anni fa non sapevamo che l’inventore era un italiano, il professor Rizzolati, più volte candidato al Nobel», spiega Francesca.
Lei con il suo lavoro cerca di far funzionare insieme realtà che prima non comunicavano, come i medici e i ricercatori e i genitori. «La sensazione è che mancasse un collettore che facesse funzionare un’alleanza terapeutica».
Francesca lotta e sorride, perché si è resa conto che suo figlio ha iniziato a stare meglio quando, guardandosi nello specchio che sono i suoi genitori, li ha iniziati a percepire più sereni, nel momento in cui loro hanno capito che dovevano fargli vedere e conoscere tutte le cose belle della vita.
Rispetto al lavoro in azienda «oggi mi sento più libera, è la mia impresa, parlo di un tema che mi appassiona e di cui sono diventata esperta».

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