Genitori Di Sofia
ABILE A CHI?
6 Gennaio Gen 2018 1400 06 gennaio 2018

I genitori della piccola Sofia e quel familiare senso di solitudine

Mamma e papà della bimba simbolo di Stamina morta il 30 dicembre dicono di essere stati abbandonati. Come spesso accade nella cura di un disabile. Dove sono istituzioni, comunità e assistenza psicologica?

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Mi è molto difficile scrivere di Sofia, la bimba simbolo del caso Stamina, riflettere sulla sua troppo breve storia di vita e sulla sofferenza dei suoi genitori. Primo perché significa accettare la possibilità che l'esperienza della malattia degenerativa a esito infausto e della morte possano attraversare anche chi da poco si è affacciato alla vita (Sofia è morta sabato 30 dicembre 2017, a soli 8 anni e mezzo), consapevolezza non sempre facile da raggiungere, soprattutto emotivamente.

AL DI LÀ DELLE QUESTIONI MEDICHE. Secondariamente in quanto il suo travagliato percorso di cure solleva questioni mediche ed etiche rispetto alle quali non mi sento sufficientemente competente per potermi esprimere. Penso che quando storie come quella di Sofia diventano di pubblico dominio sia abbastanza spontaneo reagire elargendo frotte di opinioni personali, giudizi, polemiche, attribuzioni di colpa e giustificazioni.

VICENDE CHE PRENDONO LA PANCIA. Sono vicende che colpiscono la pancia della gente e su cui, a ragione o a torto, chissà, tutti ci sentiamo in diritto di dire la nostra. Mi chiedo se mi è utile farlo e mi rispondo di no: questi discorsi non riporteranno in vita Sofia, non allevieranno il dolore della sua famiglia e non serviranno nemmeno a migliorare l'esistenza degli altri malati di leucodistrofia metacromatica, la patologia di cui la bambina era affetta.

Un'immagine del funerale di Sofia.

Provo allora ad affrontare questa triste storia da un altro punto di vista, cercando di coglierne risvolti che mi siano di spunto per dar vita a un ragionamento differente rispetto a quello che probabilmente anch'io farei se ragionassi “di pancia”.

«NESSUNO CI HA PREPARATI ALL'INFERNO». Mi hanno colpito molto le parole di Caterina, mamma della bambina, che su Quotidiano.net descrive cos'è cambiato nella vita sua e del marito dopo la comunicazione della diagnosi: «Da quel caldo pomeriggio di luglio, la nostra piccola vita si trasforma in un inferno a cui non siamo preparati, su cui nessuno sa istruirci. Un inferno che trasformerà per sempre il nostro modo di vivere, pensare, amare».

«SETTE ANNI A COMBATTERE IN TRINCEA». E ancora: «Non siamo più una mamma e un papà, siamo due caregiver innamorati del nostro bimbo invalido al 100%». Aggiungendo poi qualche riga più avanti: «Dopo 7 anni di trincea, giorno e notte, io e Guido sempre insieme e sempre soli, troppo soli, a combattere per lei».

C'è una grande solitudine e un senso di smarrimento davanti a una condizione, la malattia dell'unica figlia, tanto ineluttabile quanto imprevista e imprevedibile

La sensazione che ho leggendo è quella di una grande solitudine e di un altrettanto importante senso di smarrimento davanti a una condizione, la malattia dell'unica figlia, tanto ineluttabile quanto imprevista e imprevedibile. Provo a capire cosa possa cambiare nel passaggio dal ruolo di genitore di una bambina “sana” a quello di madre e padre di chi ha una malattia o disabilità.

QUALE DIFFERENZA DI IMPEGNO? Non credo di averlo mai chiesto ai miei, chissà perché. Forse ho dato per scontato che, al di là del maggior impegno che richiede un figlio o una figlia disabile - basti solo pensare alla quantità di tempo ed energie per accompagnarlo alle sedute di fisioterapia o alle visite specialistiche -, dal punto di vista relazionale ed educativo le dinamiche funzionassero esattamente nello stesso modo che con i bambini senza disabilità.

PREOCCUPAZIONI A VOLTE SIMILI. Di solito, per fare degli esempi, una mamma e un papà si preoccupano sempre se il loro pargolo non ha un buon rendimento scolastico, oppure, chi più chi meno, vive con apprensione un immotivato rientro serale del suo o sua adolescente.

Uno striscione dei tifosi della Fiorentina per Sofia.

Le parole di Caterina mi sollevano un dubbio: magari non è esattamente come ho sempre pensato. Forse i genitori di bambini e ragazzi che hanno una patologia o disabilità devono condividere una responsabilità nella cura dei figli diversa dagli altri padri e madri.

CAMBIA MOLTO CON LA MATURITÀ. La differenza sta, secondo me, nella peculiarità del rapporto di dipendenza che lega genitori e prole in presenza di una disabilità o malattia. Infatti, per esempio, quando un bambino raggiunge l'età e la maturità adeguate può anche essere lasciato a casa da solo un certo numero di ore, perché ormai è autonomo nella gestione delle sue necessità principali.

CONTINUA NECESSITÀ DI AIUTO. Ma, a parità di età cronologica e mentale, le mamme e i papà di bambini disabili sanno che, per svolgere certe mansioni quotidiane, i figli hanno bisogno del loro aiuto e che quindi è necessario tener conto anche di questo nella pianificazione dei loro impegni.

Non più genitori, ma caregiver innamorati della loro figlia invalida. Penso che sia più che naturale sentirsi impreparati ad affrontare questa situazione

È solo un'ipotesi, ma potrebbe forse essere questo il senso del discorso di Caterina quando, riferendosi a se stessa e al marito, ha parlato non più genitori ma di caregiver innamorati della loro figlia invalida. Penso che sia più che naturale sentirsi impreparati ad affrontare questa peculiare modalità di esercizio del ruolo genitoriale, soprattutto se ci si trova a doverlo fare all'improvviso e inaspettatamente.

PAURA DI NON ESSERE ADEGUATI. E non riesco nemmeno a immaginare come ci si possa sentire quando si sa che la patologia della propria figlia la porterà a una morte prematura. Se fossi nella loro situazione credo che, da mamma, desidererei poter garantire alla mia bambina di poter vivere il tempo che le resta nel miglior modo possibile e avrei un'enorme paura di non esserne capace. È comprensibile.

CARENZE NELL'ACCOMPAGNAMENTO. Quello che invece mi chiedo è: come mai questi genitori si sono sentiti soli nell'accompagnamento nella malattia e alla morte della loro piccola? Che fine hanno fatto le istituzioni e i ruoli professionali deputati alla promozione della salute, ossia i medici, gli psicologi, gli assistenti sociali? Dov'era la comunità di appartenenza della famiglia mentre attraversava il suo travaglio quotidiano? Non mi riferisco ai parenti, vittime immagino dello stesso dolore, ma al vicinato, ai conoscenti, alla rete di prossimità che dovrebbe farsi carico di tutti i suoi membri.

Caterina con la figlia Sofia.

ANSA

Caterina, sul Corriere, spiega: «Insieme e nel nome di Sofia ci batteremo perché non ci siano medici che, come accaduto a noi, ci sbattano in faccia con cinismo una verità atroce. Ci dissero che Sofia era condannata e avremmo dovuto pensare al prossimo figlio ricorrendo a una diagnosi prenatale. Non abbiamo avuto alcun sostegno psicologico, nessuno ci ha spiegato quali fossero i nostri diritti esigibili. Li abbiamo scoperti per caso, giorno dopo giorno [...]. Nessuno ci ha informato perché appartenevamo a una piccola minoranza e dunque eravamo il nulla, come lo sono oggi decine di migliaia di famiglie. In Toscana, che ha forse il miglior servizio sanitario d’Italia, ci siamo sentiti abbandonati».

ASSISTENZA CHE NON SI ATTIVA. In questo caso come in altri, purtroppo, le istituzioni socio-sanitarie arrivano fino a un certo punto. L'operato dei medici termina, se va bene, quando sotto il profilo strettamente sanitario non c'è più niente da fare (e la comunicazione dell'irreversibilità e della progressione della malattia viene spesso data con grazia elefantiaca) e i ruoli professionali socio-psicologici raramente si attivano in mancanza di richieste esplicite. Ma se nessuno informa una famiglia che può ricorrere al loro aiuto, non avrà mai accesso a questi servizi.

Ogni persona è anche membro della comunità e quindi la responsabilità della sua salute dev'essere condivisa tra tutti gli elementi da cui è formata, sia istituzionali sia della rete informale

Troppo spesso la gestione della cura e dell'assistenza di una persona disabile o malata viene delegata interamente o quasi alla sua famiglia, con buona pace di tutti. Ma non dovrebbe essere così. Ogni persona, oltre a essere un componente del suo nucleo familiare, è anche membro della comunità e quindi la responsabilità della sua salute dev'essere condivisa tra tutti gli elementi da cui è formata, sia istituzionali sia appartenenti alla rete informale.

UN DOLORE INASCOLTATO. I genitori di Sofia avrebbero potuto chiudersi nel loro dolore inascoltato, invece hanno scelto di trasformarlo almeno in parte in un'azione generativa, un progetto che possa aiutare altri bambini affetti da leucodistrofia metacromatica e altre patologie neuro metaboliche rare e inguaribili. Hanno quindi, nel loro piccolo, riportato la responsabilità della presa in carico dei piccoli malati all'interno della comunità.

LA VITA NON DEV'ESSERE VANA. L'associazione "Voa Voa! Onlus Amici di Sofia", fondata dai coniugi, sostiene le famiglie di minori affetti da questo tipo di patologie. Caterina confida la promessa che, insieme con il marito, avevano fatto alla figlia: la sua vita, seppur breve e silenziosa, non sarebbe stata vana. Grazie all'operato della onlus la parola data è stata mantenuta. Grazie mamma Caterina e papà Guido.

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