PROGETTO 18 Ottobre Ott 2016 1500 18 ottobre 2016

Autismo, il mondo di un bimbo raccontato dalle foto del padre

Le immagini di Elijah immortalato nelle sue 'stranezze' dal papà Thimothy Archibald (foto).

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Come si può capire un ragazzo autistico?
In che modo un genitore potrebbe inserirsi nel suo mondo?
Una risposta sembra averla trovata Thimothy Archibald, fotografo, ma soprattutto papà di Elijah, bimbo di cinque anni affetto da autismo (guarda la gallery).
Il suo progetto consiste nell'immortalare con la macchina fotografica le 'abitudini' del figlio.
Un approccio che ha lasciato mano libera al piccolo Elijah, inseguendolo nelle sue 'stranezze'.
Il risultato è una serie di immagini che ritraggono la visione che il bambino ha del mondo, o il suo modo di scoprirlo.
«Io non ho mai voluto pensare che fosse normale. Volevo che si rendesse conto di quanto fosse diverso e che questo lo considerasse non come un difetto, ma come una risorsa».
MANCANZA DI DATI CERTI SULLA MALATTIA. Quello che maggiormente preoccupa della sindrome dell'autismo è il fatto che sia una malattia su cui non si ha alcuna certezza: non si conoscono le cause, o le terapie e neppure quale tipo di assistenza dare ai pazienti e alle loro famiglie.
In Italia i dati sulla diffusione della malattia sono incerti e non esistono rilevamenti univoci.
Infatti, stando ai dati della Fondazione italiana per l'autismo, le persone colpite sarebbero tre o quattro su 1.000 individui.
Numero piuttosto ridotto rispetto al rapporto 1 su 88 bambini come negli Stati Uniti.
Eppure, secondo quanto riportato da Vittoria Patanè su International business times, nel 2016 i malati potrebbero toccare la soglia dei 500 mila casi nel Paese, pari all'1% della popolazione, mentre negli Usa il numero salirebbe a 3,5 milioni, alzando la tettoia globale a 60 milioni di persone.
LEGGE 134 A TUTELA DEGLI AUTISTICI. Nel dicembre 2015 il governo italiano ha riconosciuto in via definitiva la legge n.134, contenente «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie».
Si tratta di quattro articoli, specificatamente riferiti alla sindrome, che hanno lo scopo di rispondere ai «Bisogni delle persone con autismo e prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella realtà sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico», come riportato nel primo articolo del decreto.
Una tappa importante, ma dal poco mordente, visto che - come è dichiarato nel quarto articolo - «Dall’attuazione della presente Legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica», vale a dire che di fatto non deve essere stanziato alcun soldo per la promozione, organizzazione, amministrazione dei progetti finalizzati ad adempire e portare avanti gli obiettivi della norma.
DOPO LA MAGGIORE ETÀ NIENTE AIUTI. Infine, mentre il bambino autistico è tutelato sia da un punto di vista medico sia formativo, con l'aiuto di un insegnante di sostegno fornito dalla scuola, di un neuropsichiatra infantile, di un educatore incaricato dal Comune, una volta compiuti i 18 anni di età il paziente viene lasciato solo, rischiando di vanificare tutti gli sforzi e le terapie.

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