Abraxas

5 Ottobre Ott 2012 1432 05 ottobre 2012

storie parallele

  • ...

Mattia Fagnoni è un bellissimo bambino napoletano di cinque anni. Fin dalla nascita è affetto da una malattia spietata, la sindrome di Sandhoff, che giorno dopo giorno indebolisce il suo corpicino e le sue funzioni vitali. Pochi giorni fa i suoi familiari hanno festeggiato il suo compelanno, ed è stata una bella festa. Ogni anno in più, ogni settimana in più, ogni giorno in più, è una conquista. I genitori  sono molto giovani e Mattia ha anche un fratellino, Nicolò. Simona è una bella ragazza che ora ha trentun anni, Francesco, suo padre, un ragazzone di trentacinque. Entrambi sono un pò hippy e psichedelici, con orecchini, tatuaggi e abiti molto informali. Gestiscono un negozietto di abbigliamento (anche se oramai Francesco deve farlo sempre più da solo), ma hanno un animo e un talento artistico.  E spesso all'arte, all'impegno sociale e culturale e alla solidarietà diffusa, hanno fatto ricorso per sensibilizzare tutti intorno alle condizioni di Mattia e di tutti i bambini che hanno malattie gravi. Hanno organizzato mostre per raccogliere fondi da destinare alla ricerca contro le malattie metaboliche, hanno messo su un'associazione e dedicano ogni sforzo a far stare meglio possibile Mattia e ad accrescere la consapevolezza dell'intera comunità, che è ancora insufficiente.

Nell'ultimo anno, racconta Simona, la situazione è diventata ancora più difficile. Mattia ha dovuto mettere la Peg per alimentarsi, ma è cominciato un calvario. Mattia ha cominciato e regurgitare il cibo e, dunque, a soffrire e non alimentarsi. Ha perso peso ed è peggiorato. Simona e Francesco hanno dovuto fare una lunga battaglia con le istituzioni e gli enti sanitari, per avere un riconoscimento dovuto: qualche ora settimanale di assistenza infermieristica domiciliare.  Immagino le loro sofferenze, le loro difficoltà, soprattutto quelle di Mattia.

Ma quando parli con Simona la trovi sorridente, radiosa, allegra. Quel suo scricchiolino è un dono, una forza, un amore infinito. E' una storia difficile, ma bella, quella di Mattia e dello sconfinato amore di questi due ragazzi che sono i suoi genitori.

Gennaro, detto Pisolo, di anni ne ha otto. Anche lui è bellissimo, con il taglio corto e un sorriso da scugnizzetto, dolce e furbo allo stesso tempo. Anche Gennaro ha una grave e irreversibile malattia, l'encefalomiopatia mitocondriale. I genitori sono riusciti ad avere una diagnosi dopo un lungo peregrinare tra ospedali italiani. A Genova, al Gaslini, stabilirono circa sei anni fa quanto grave fosse questa malattia.  I genitori di Gennaro non hanno avuto la stessa forza di quelli di Mattia. Hanno altri figli già grandi e questo bambino li ha messi di fronte ad una situazione inattesa, pesante, difficile. Non posso nè voglio giudicare. Solo chi ha vissuto sofferenze simili, e io sono tra questi, può comprendere gli stati d'animo, le solitudini, le disperazioni di genitori di fronte alla malattia dei loro figli. Tuttavia qualche hanno fa Gennaro ha trovato il modo di risolvere il problema. Ospitato da una bella coppia napoletana, Angelo e Daniela, perchè i genitori erano fuori per lavoro, ha scelto di vivere con loro. Così racconta Daniela, la nuova mamma di Pisolo: "Gennaro ci ha adottati, e noi abbiamo adottato lui; quando rimase con noi si trovò bene, si sentì felice e stimolato, e così abbiamo deciso di rimanere insieme per sempre".  Ora Daniela ha perso il suo meraviglioso compagno Angelo, stroncato da un infarto. Ma si batte come una leonessa per il suo pisolo. Si batte per avere assistenza, sostegno, logopedia, psicomotricità. Si batte per ottenere diritti elementari e mi racconta che ancora Gennaro non ha l'insegnante di sostegno e l'assistenza materiale a scuola.

Sono storie simili e diverse. Le racconto perchè sono belle e brutte insieme. Siamo nel terzo millennio, nell'era digitale e, anche in tempo di crisi, di benessere diffuso. Eppure la società lascia ancora soli coloro che hanno sofferenze estreme. Abbiamo migliaia di farmaci doppioni per malattie banali, ma poca ricerca per le malattie rare. Abbiamo sprechi incredibili in tutti i settori pubblici, ma restringiamo l'assistenza per le malattie gravi. Abbiamo decine di uffici e centri di responsabilitào di costo nelle nostre strutture sanitarie, ma non c'è nelle ASL o nelle aziende ospedaliere uno sportello unico per le malattie rare. Sarebbe una buona cosa dare ad un genitore che ha già tanta sofferenza da smaltire in fretta, un solo responsabile che lo aiuti ad affrontare i suoi problemi quotidiani.

La vita di un bambino con malattie genetiche, mitocondriali o metaboliche, può essere breve. Per questo il tempo è una variabile importante e la prima cosa da fare è far vivere loro il proprio tempo nel modo migliore possibile.

Correlati