Abraxas

12 Febbraio Feb 2013 0939 12 febbraio 2013

Lottiamo con Christian

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Christian è un bellissimo bambino di sedici mesi, che abita a Serre, il Paese dove sono nato. Alla nascita sembrava sano e bello, raccontano i genitori, ma a due mesi la mamma si accorge che c'è qualcosa nei suoi movimenti che non va. Non tiene su il capo come i suoi coetanei, tende ad inclinare la testa. Segni prima impercettibili, poi più evidenti. Allora i genitori, due ragazzi giovanissimi e bellissimi, decidono di portare il loro piccolo all'ospedale Gaslini di Genova. Gli esami danno una sentenza sconcertante, drammatica, difficile da accettare: il piccolo è affetto da SMA, atrofia muscolare spinale. E' una malattia terribile, che lascia davvero poche speranze. I genitori, però, non si rassegnano e non si perdono d'animo. Scoprono che c'è un medicinale in sperimentazione negli Stati Uniti che sembra dare buoni risultati, quantomeno arrestare o rallentare molto il corso della malattia. E allora cominciano la loro lotta. Usano i social network per far conoscere la propria storia, rivevono migliaia di amicizie e contatti, raggiungono i media nazionali, cercano di sensibilizzare le istituzioni. La loro battaglia per la vita diventa la battaglia di molti, ed una piccola speranza comincia a farsi largo: ottenere quel farmaco, far conoscere questa terribile malattia, aiutare altre giovani famiglie che si trovano nella stessa condizione. La parola che sento aleggiare nella loro storia è credere. Credere nella solidarietà, credere nella forza della partecipazione collettiva di una moltitudine, credere nel potere della comunicazione, credere nella ricerca e nella scienza, credere in Dio. In una parola,  credere nella vita. La loro storia è bella e terribile, e sarebbe un grande segnale per l'umanità se questo farmaco, trapassando ogni barriera burocratica e organizzativa, arrivasse ad alimentare il sogno di migliorare e allungare la vita di questo ometto meraviglioso, con un sorriso dolce stampato sulle labbra e negli occhi.

Una ventina d'anni fa, nello stesso Paese, nacque un altro bimbo. Anche lui aveva una terribile malattia, e i genitori non seppero nemmeno mai come si chiamava il male, che nome avesse. Ne conoscevano solo le fattezze. Questo bambino intelligente e allegro progressivamente cominciò a perdere tutte le sue funzioni vitali: camminare, afferrare gli oggetti, parlare. Tutte, tranne una, o meglio due: l'intelligenza e la voglia di vivere.

Secondo i medici del Gaslini, poi di Brescia,poi di Siena, poi della Francia e degli Stati Uniti, questo bambini avrebbe dovuto vivere  tre anni, forse quattro. Invece visse dodici anni. Dodici anni bellissimi e difficilissimi. Ma soprattutto bellissimi.

Allora i social network non erano così potenti e utilizzati, i genitori non vollero mai raccontare la loro storia. Preferirono lottare in silenzio. E forse sbagliarono. Ma ottennero il loro piccolo miracolo. Prolungarono la vita di questo bambino e vissero, con lui, la più incredibile e meravigliosa delle esperienze che si possono vivere.

E' incredibile pensare che nello stesso paesino di tremila anime, a differenza di pochi anni, si possano verificare due casi così gravi e così simili. Il racconto di queste due storie è un piccolissimo contributo personale alla lotta di Christian e della sua famiglia. Io, noi tutti, speriamo che l'esito sia ancora migliore. Che Christian possa salvarsi, possa guarire, possa realizzare il miracolo della vita per lui, per i suoi genitori, per tutti noi.  Ma in ogni caso negli occhi di questi ragazzi che sono i genitori di Cristian scorgo una consapevolezza: che la vita è degna di essere vissuta intensamente e con gioia. Che duri un anno, dieci anni, cento anni.

Forza Cristian, siamo con te, e siamo in tanti.

P.S. invito tutti coloro che leggono questo post a collegarsi con la pagina Facebook "Lottiamo per Christian" e a fare tutto quello che possono per contribuire

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