HOUSE OF DEM

5 Agosto Ago 2015 1851 05 agosto 2015

Legge sull'autismo, così si tutela la dignità

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Roma è torrida, non si respira. L'Aula è freschina, anche se l'impianto di condizionamento è come i frigoriferi domestici, cioè non regge le alte temperature.
Fra poco voteremo con la fiducia l'ultimo provvedimento prima della pausa estiva. L'argomento non è di quelli che entusiasmano i cuori, trattandosi di materia fallimentare.
Tecnico, ma importante. Ma, poiché si intravede la fine del tunnel, e in fondo al tunnel si vedono sdraio e ombrellone, siamo pazienti, collaborativi e dai toni bassi. Per ora almeno, perché tutto è possibile il 5 agosto.
È stato persino possibile ciò che solo pochi mesi fa avrei detto quantomeno improbabile: stamattina alle 8.30 in Commissione Sanità abbiamo votato in terza lettura la legge sull'autismo. Lo abbiamo fatto in sede deliberante, cioè senza dover passare dall'esame dell'Aula: si può fare solo se tutti i componenti sono d'accordo a farlo. E così è stato. Una grande soddisfazione.
UNA LEGGE ATTESA DA 10 ANNI. È una legge ordinamentale, una legge quadro, e lavoreremo per dotarla di finanziamenti, per inserire i disturbi dello spettro autistico nei Livelli essenziali di Assistenza e negli obiettivi di piano sanitario e nella programmazione delle Regioni.
È una legge attesa da almeno 10 anni. Da oggi le persone in difficoltà e le loro famiglie non saranno più sole. Parliamo di disturbi dello spettro autistico e non di autismo, perché non stiamo parlando di una malattia ma di stati d'essere che hanno manifestazioni differenti e richiedono approccio clinico e terapie differenti.
Al centro c'è la difficoltà della comunicazione e una delle terapie più riuscite è la pratica dell'arte. Non c'è una ricetta unica, occorre personalizzazione, presa in carico, monitoraggio terapeutico e nei momenti
di difficoltà anche l'utilizzo di farmaci.
CAUSE ANCORA IGNOTE. Non si conosce ancora l'origine dell'autismo, ma è certo che non deriva dalle vaccinazioni, come di tanto in tanto appare particolarmente sui social network.
Che fare allora? Innanzitutto occorrono socialità, sostegno scolastico, alleanza fra medico e paziente, aiuto alle famiglie che troppo spesso non sanno dove sbattere la testa. E finché si parla di bambini la situazione può essere gestibile, se si tratta di adulti tutto diventa più complicato e delicato. Poi va considerata l'angoscia di genitori che invecchiano e temono per il futuro dei loro figli dopo di loro.
E allora stiamo anche facendo una legge sul cosiddetto 'dopo di noi', per salvaguardare la dignità delle persone affette da autismo lungo l'arco della vita.
Spero che la Camera faccia presto, così potremo completare gli interventi possibili, e finanziarli. E poi occorre formare operatori insegnanti e famiglie se vogliamo che la presa in carico della persona autistica
salvaguardi al massimo l'autonomia del progetto di vita, pur nei vincoli imposti dalla difficoltà.
UN GRANDE PASSO AVANTI. Quando ho proclamato che il disegno di legge era diventato legge dello Stato mi è venuto il groppino alla gola dall'emozione. Ho ripensato alle tante, tantissime associazioni che abbiamo ascoltato, ai volti di tanti familiari, a quei bambini smarriti a se stessi, con gli occhi capaci di comunicare emozioni o di rifiutare il mondo.
Ho ripensato ai quadri, alle sculture, alle installazioni create da ragazzi e ragazze autistici, intensi e comunicativi più di mille parole. E ho rivolto un pensiero di gratitudine ai medici e agli operatori sanitari e sociali che si occupano di quelle persone con professionalità e spesso con poche risorse.
E le famiglie, esasperate con le istituzioni perché vicine alla disperazione nella vita, a quel loro linguaggio conflittuale e fragile, al bisogno di affermare la loro identità di nucleo familiare, e a quanto disinteresse ci sia stato da parte della politica, che ha preferito non vedere sacrifici e dedizione di madri e padri.
NON SARETE PIÙ SOLI. Non sarete più soli, ve lo promettiamo. Tutti insieme, noi parlamentari che abbiamo privilegiato i contenuti allo schieramento politico per disegnare e approvare una legge che tutela la dignità e dà una speranza in più.
É il modo migliore per augurare a tutti buone vacanze.