Adriana Belotti

Disabilità, un camper per ricominciare a vivere

Disabilità, un camper per ricominciare a vivere

Grazie a un mezzo attrezzato Luciana, Ruggero e il figlio Antonio, 23enne sulla sedia a rotelle, possono viaggiare e abbattere le spese. Ma in Italia c’è ancora tanta strada da fare, a partire dai prezzi di queste case mobili.

15 Giugno 2019 14.00

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Il primogenito di una coppia di miei conoscenti è nato con un’importante malformazione alle vie respiratorie. In attesa dell’operazione che gli avrebbe potuto salvare la vita – e così in effetti è stato – gli specialisti avevano consigliato ai genitori di limitare il più possibile i contatti del piccolo con l’esterno per evitare il rischio di contrarre malattie e infezioni perché anche le più banali avrebbero potuto essere per lui letali.

UN’ESPERIENZA CHE HA TOCCATO L’INTERA FAMIGLIA

Questa situazione ha avuto conseguenze sull’intera famiglia, a cominciare dal fratellino che non ha potuto frequentare la scuola dell’infanzia per un paio d’anni, finché il grande non è stato considerato fuori pericolo. Anche i genitori hanno chiesto un periodo di aspettativa dal lavoro e cercato di uscire di casa il meno possibile. Il bambino è riuscito a salvarsi e ora sta bene ma l’intera famiglia è uscita devastata da questa esperienza.

Papà e figlio.

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IL PESO DELL’ISOLAMENTO DAL MONDO

Dev’essere difficile convivere quotidianamente con la paura che una delle persone più importanti della tua vita non riesca a sopravvivere, magari a causa di una tua disattenzione. E poi la condizione di deprivazione sociale e l’essere costretti di colpo a rinunciare alla propria quotidianità immagino siano esperienze molto dure, che personalmente non so se riuscirei ad affrontare in modo costruttivo. I miei conoscenti ce l’hanno fatta e io li ammiro tantissimo.

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QUELLE VITE FATTE «DI SACRIFICI»

Non sempre però i problemi di salute sono transitori. Ci sono persone affette da patologie permanenti o degenerative che necessitano di cure, ausili e accorgimenti specifici per tutta la durata delle loro vita e quindi il legame di dipendenza con chi li assiste – spesso i genitori – è molto forte. Si pensa che la persona più bisognosa di cure materiali venga messa al centro dell’attenzione e che tutte le energie degli altri componenti della famiglia si riversino su di lei. Quante volte ho sentito frasi come «una vita di sacrifici a servizio del figlio o figlia». Sono sicura che molti dei miei conoscenti lo abbiano pensato anche dei miei genitori, quando abitavo con loro. 

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IL RUOLO TOTALIZZANTE DI CAREGIVER

Ma non è solo questione di come ti vedono gli altri, conta molto anche come ti percepisci tu. Quali sono i vissuti di chi mette alla luce un bambino o bambina con disabilità e continua a essere per lui/lei un punto di appoggio fondamentale per tutta la vita? Credo sia una sfida per dei genitori riuscire a mantenere una vita di coppia e sociale soddisfacente senza essere completamente assorbiti dal ruolo di caregiver. Non è banale riuscire a non vivere unicamente in funzione dei propri figli. Non lo è in condizioni di cosiddetta normalità, figuriamoci in presenza di esigenze particolari.

Il camper di Luciana, Ruggero e Antonio (Internet).

LA STORIA DI RUGGERO, LUCIANA E ANTONIO

Penso che anche Ruggero e Luciana, padre e madre Antonio, ce l’abbiano fatta. Antonio, 23 anni, si sposta grazie a una sedia a rotelle, è tracheostomizzato e si nutre attraverso un sondino a causa di difficoltà nella respirazione e nella deglutizione. Non ha il controllo sfinterico e dev’essere ricoverato almeno due volte l’anno in un ospedale a centinaia di chilometri dalla città in cui vivono. Chi non pensa che vivere in queste condizioni sia fortemente limitante per tutta la famiglia di Antonio? Chi non definirebbe la loro situazione una disgrazia o comunque molto penosa da sopportare? Non so cosa Ruggero e Luciana pensino a riguardo ma di certo la condizione del figlio non ha frenato i loro progetti: la ditta Maurizio Tiberi ha riadattato il loro camper per renderlo accessibile alle esigenze di Antonio.

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SE UN CAMPER TI SVOLTA LA VITA

Grazie a questo mezzo la famiglia può permettersi sia di andare in vacanza che di stargli vicino durante i suoi lunghi ricoveri senza essere costretta ad affrontare i costi, sempre elevati, delle strutture ricettive accessibili a persone con disabilità. Immagino che riuscire a spostarsi trasportando agevolmente tutto ciò che serve ad Antonio abbia anche incrementato le occasioni di ritrovo con gli amici o di incontro di nuove persone.

Grazie a un camper le famiglie con disabili possono godersi meglio le vacanze.

LE ALTERNATIVE CI SONO SE LE SI SANNO COGLIERE

La chiave materiale della loro svolta è stata quindi quella di un camper. Ma non sarebbe stata probabilmente mai utilizzata se non l’avesse preceduta una chiave d’altro tipo. Mi riferisco a quello scarto dalle teorie di senso comune che ha consentito loro di trasformare la condizione di disabilità, generalmente considerata un limite, in un’occasione per sperimentare un modo alternativo di evitare l’isolamento e la segregazione. L’idea di una “casa mobile” è geniale, è una soluzione creativa che dimostra come veramente l’impossibile non sia in fondo così impossibile e come l’alternativa a una vita la cui trama appare certa e ineluttabile esiste solo nel momento in cui la sappiamo riconoscere come tale.

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L’ITALIA NON È UN PAESE PER CAMPERISTI

Purtroppo però in Italia l’originalità non viene premiata: i camper attrezzati sono molto costosi e, a parte forse l’Iva agevolata, non esistono sconti o riduzioni del prezzo di listino. Rendendo accessibile un mezzo già di loro proprietà i genitori di Antonio sono riusciti a contenere il prezzo ma ho lanciato una rapida occhiata ai listini sul mercato e le cifre sono veramente onerose. Per anni ho trascorso le vacanze in famiglia a bordo di un camper non attrezzato per il trasporto di passeggeri con disabilità ma ora l’età e il mio peso corporeo renderebbero le operazioni di salita e discesa decisamente più complicate. Devo anche precisare che l’Italia non è un Paese per camperisti: mentre in altri Stati europei sono predisposte aree di sosta gratuite e attrezzate, da noi o ci si ferma nei campeggi a pagamento o si opta per la sosta selvaggia e abusiva. Vi lascio immaginare l’opzione preferita da mia madre, autista indiscussa delle nostre vacanze e per questo unica autorizzata a decidere.

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È un vero peccato perché, riducendo i costi dei mezzi attrezzati e predisponendo più spazi di sosta gratuiti, molte persone con disabilità potrebbero spostarsi più facilmente. Chissà se l’esperienza di Antonio e della sua famiglia possa offrire qualche idea utile ai produttori di camper in modo da rendere queste “case mobili” accessibili anche nel prezzo.

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