Disabili
ABILE A CHI?
5 Maggio Mag 2018 1400 05 maggio 2018

I disabili nella legge "Dopo di Noi": quando diventeranno adulti?

Lo Stato li aiuta a raggiungere l’indipendenza abitativa solo se i loro genitori sono impossibilitati ad assisterli. Il mercato del lavoro non li valorizza. Alcune riflessioni su un testo da analizzare a fondo.

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Il progetto di cohousing destinato a persone con disabilità che il Comune di Bologna realizzerà a breve è solo uno dei numerosi interventi di promozione dell’autonomia, della vita indipendente e dell’inclusione sociale resi possibili grazie all’applicazione della legge 22 giugno 2016, n. 112, meglio conosciuta come “Dopo di Noi” . “Dopo di Noi” si pone in continuità con la 104/92 - legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate - e la 328/2000, legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. L’obiettivo generale di tutti e tre i provvedimenti, in riferimento alle persone con disabilità, è quello di promuovere la loro autonomia e inclusione sociale attraverso misure di cura e assistenza nei vari ambiti della vita, evitando il ricorso all’istituzionalizzazione. In particolare l’applicazione della legge 112/2016 si sta traducendo nella realizzazione o messa a disposizione di alloggi, nella progettazione di percorsi di ingresso o supporto all’abitare, nello sviluppo delle competenze atte a favorire l’autonomia e in interventi di permanenza temporanea in strutture diverse dalle abitazioni sopraindicate, limitatamente a situazioni emergenziali.

LE FINALITÀ DEL PROVVEDIMENTO. Queste ricadute pragmatiche rappresentano sicuramente un concreto e importante passo avanti nella promozione del processo di autodeterminazione delle persone con disabilità: garantire la possibilità di condurre una vita indipendente è la condizione fondamentale per consentire il passaggio alla vita adulta. Ho letto il testo della legge “Dopo di noi”. Non entro nel merito di un’analisi approfondita dei suoi contenuti, operazione che necessiterebbe il possesso di competenze che non ho, ma sono rimasta particolarmente colpita dalla descrizione della sua finalità, come riportata nel provvedimento. Si specifica infatti che la legge «[…] disciplina misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori».

QUESTIONE DI LINGUAGGIO. Il primo segnale di turbamento avvertito dal mio stomaco è stato quando il cervello ha registrato i termini «disabilità grave». Mi è venuto spontaneo chiedermi: «Come mai in un testo di legge vengono usate parole appartenenti al senso comune, espressioni che userebbe mia nonna per intenderci, per esprimere concetti importanti?». E soprattutto, nonne a parte, perché contiene vocaboli che esprimono un giudizio, “grave” appunto, con una forte connotazione negativa? Ho digitato l’espressione all’interno del motore di ricerca di Google: ero troppo curiosa di scoprire se facesse parte anche del linguaggio scientifico o quantomeno ufficiale riferito alla disabilità. Non riuscivo a capire come mai il legislatore non avesse optato per indicare la percentuale d’invalidità, piuttosto, e quindi, per ipotesi, scrivere «persone con disabilità aventi una percentuale d’invalidità pari o superiore a...». Anche in questo caso non si sarebbe riusciti a dar conto di ciò che un individuo è o non è in grado di svolgere, ad esempio, ma mi sarebbe parsa una definizione un tantino più rigorosa.

Chissà se sono anch’io una disabile “grave”, mi interrogavo mentre il motore di Google girava cercando i risultati; sicuramente meglio non chiederlo ai miei amici. Come dice sempre una di loro: a cosa servono i nemici quando hai dei buoni amici? Non ci crederete mai: il costrutto di «disabilità grave» è presente nel testo della 104! Dopo esserci ripresi dallo choc che ci ha sicuramente provocato questa amara scoperta, mi sembra importante riflettere su una considerazione: le leggi non sono materia astratta ma, secondo me, si potrebbero piuttosto definire “figlie del loro tempo”, in quanto nascono dal patrimonio storico, socio-culturale e politico di un certo periodo e lo riflettono. Negli Anni 90, ad esempio, si usava molto più spesso la locuzione “handicap” rispetto a quella di “disabilità”, oggi è il contrario. Il linguaggio e l’uso che se ne fa non sono una mera formalità ma generano una realtà concreta perché influenzano i nostri modi di pensare e agire. Dal 1994 ne è trascorso di tempo. Cosa significa e comporta continuare a usare l’aggettivo “grave” riferito a persone disabili nel 2018 in un testo di legge? Domandiamocelo e cerchiamo pure di risponderci perché è dall’osservazione degli aspetti che ancora rimangono critici che si può partire per migliorare la situazione.

IDENTIKIT DEI BENEFICIARI. Il secondo spunto di riflessione che mi offre la lettura della parte del capitolo dedicata alla finalità di “Dopo di noi” riguarda sempre in qualche modo l’identikit dei beneficiari del provvedimento. Il legislatore precisa infatti che la misura interviene nell’interesse delle persone «prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori». L’accento non è posto tanto sul diritto e dovere che una persona maggiorenne ha di gestire la propria esistenza in modo indipendente dalla famiglia a prescindere dalle condizioni in cui versano i genitori, siano esse fisiche, psicologiche, economiche, socio-culturali o quant’altro; al contrario si specifica che tale provvedimento è stato pensato nell’ottica di tutelare chi non può più contare sul sostegno familiare o non potrà più farlo in una prospettiva futura. Quest’ultima specifica non è molto chiara, ma potrebbe lasciar intendere che «la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori» presupponga il riferimento al naturale invecchiamento di chi ci ha dato la vita, condizione precedente alla sua naturale scomparsa.

UN DUBBIO AMLETICO. Ciò significa che, visto che mia madre è ancora in vita e in grado di supportarmi, non potrei accedere ai benefici di legge, se lo desiderassi? E se io volessi rinunciare al suo sostegno in modo non progressivo e a causa dell’avanzare della sua età ma repentino e definitivo per conseguire il mio obiettivo di vita indipendente da sola, potrei ugualmente avvalermi delle misure previste dalle legge “Dopo di noi”? Non mi è molto chiaro. Volendo trarre le dovute conclusioni, anche a rischio di risultare semplicistica, lo scenario di vita che si prospetta per noi persone con disabilità sembrerebbe essere il seguente: da un lato il mercato del lavoro non ci valorizza (i posti di lavoro riservati ai disabili e non assegnati a Padova rappresentano solo l’ultimo esempio di un trend generale) e dall’altro lo Stato ci aiuta a raggiungere l’indipendenza solo se i nostri genitori sono impossibilitati ad assisterci. A questo punto mi sorge un dubbio amletico: se la situazione è quella appena descritta, quando riusciremo a diventare adulti?

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