Individuo/società43

23 Maggio Mag 2018 1408 23 maggio 2018

IL PLACEBO PERFETTO PER LE PAURE COLLETTIVE

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Il caso Alfie Evans e la vacillante dominanza sociale della Medicina scientifica

Sottratto dalla malattia all’affetto dei genitori ed inserito dalle circostanze in un vertiginoso scontra tra poteri diversi: ecco la vicenda triste e breve di Alfie Evans, nato nel Maggio del 2016 manifestando presto i sintomi di una grave malattia neurodegenerativa. Il cervello e le capacità cognitive di Alfie sono rimaste quelle di un feto di poche settimane. Alla base di casi come quello del piccolo Alfie vi è il rilievo che ha assunto il corpo umano all’interno della società contemporanea con una drastica trasformazione delle dinamiche di rappresentazione culturale che lo riguardano. Se fino ad una certa fase storica il corpo era inserito in un ordine naturale, impolitico e di quasi esclusiva competenza delle scienze della vita, esso si muta in un vero e proprio prodotto sociale, fino al suo attuale sdoppiamento in reale e virtuale con l’emergere di un corpo elettronico fatto di tutti i dati e le informazioni che i nostri corpi producono e riversano nella rete. Il corpo umano diviene luogo di un continuo sovrapporsi tra corpo individuale, sociale e corpo politico. Ma quando il corpo, nella diagnosi infausta o impossibile come nel caso di Alfie, si consegna alle dinamiche definitive della patologia e la medicina non riesce a costruire un anti-destino sociale, mitigando o smentendo quello deciso dalla natura, ecco che la vita sequestra definitivamente ogni altra sua rappresentazione e ci inchioda al timore di saperci in bilico tra dimensioni profonde del vivente sulle quali anche la scienza medica non può agire né predire nulla.

La Medicina come sistema sociale

Il caso di Alfie Evans, non è importante solo per la diatriba sulla qualità delle cure palliative che si è innescata tra opposte visioni del giusto accompagnamento alla morte, ma anche perché vi abbiamo riscontrato un fallimento della medicina scientifica a fronte del suo enorme potere di definizione dei corpi a partire dalla potente codificazione sano/malato trasferita dagli ospedali a molti modi di pensare e di stare sulla scena del mondo. Se il corpo biologico resta una realtà materiale iscritta nell’ordine naturale, l’emergere di una malattia interroga il residuo di natura vivente che resiste alla sua socializzazione in un ambito di competenze, attribuzioni e ruoli. Allora il corpo è soprattutto una costruzione in cui fattori sociali, culturali, simbolici giocano un ruolo decisivo anche in riferimento alla salute, che entrando a far parte dei diritti fondamentali della persona, svela le zone d’ombra nella nostra organizzazione corpo/mente quando, non solo si nega - come nel caso di Alfie - ma anche quando mostra la sua improbabilità a fronte dei pur sicuri progressi della diagnosi e della cura delle malattie. Se la scienza rende il corpo trasformabile e se la scelta tra la vita e la morte sfugge alla necessità della natura, per entrare nella dimensione sociale della ricerca e della tecnica, chi agisce poteri sul corpo? Il caso del piccolo di Liverpool ci mostra anche i paradossi della medicina come luogo di cospicui diritti di cittadinanza; garantendo in modo ovvio la capacità di tenere in vita le persone essa permette all’individuo di transitare dalla garanzia primaria della vita alla definizione piena dei diritti sociali e politici mostrandosi medicina programmatica cioè pro-determinando la vita delle persone.

Empatia e contagio emotivo a partire dalla sconfitta di un sistema sociale

Ma nel caso di malattie rare o sconosciute la patologia rinvigorisce quegli spettri che, appartenenti al passato profondo del confronto tra vita e morte, tornano ad agitarsi dentro di noi quando un male sconosciuto quanto implacabile determina la regressione sociale della funzione medica. Se la medicina non riesce ad esercitare la sua funzione di base – garanzia della vita ed evitamento della morte – perde il sofisticato monopolio operativo sul corpo e regredisce ad un livello funzionale in cui viene posta sotto tutela dal diritto. Il tema è molto acuto perché il sistema sociale di azioni e di valori costruito sulla medicina perde la sua caratteristica sociale vincente dichiarando pubblicamente una incapacità che getta una luce sinistra sulle promesse scientifiche di quasi immortalità del corpo. Nel caso di Alfie Evans la medicina non è confrontata solo con i soliti problemi di sostenibilità economica o di garanzia democratica di accesso alle cure - le difficoltà di dare il suo di ciascuno - ma con le sue difficoltà originarie, cioè operare una diagnosi e proporre una terapia, ricondotta ai suoi albori in una sorta di regressione storica che mette in seria difficoltà la psiche collettiva come dimostra il crescendo di emozioni suscitato dal dramma del piccolo Alfie. Identificandoci per un attimo con il suo dramma è come se il contagio empatico determinasse una regressione sociale, un sentirsi sotto la spada di Damocle della patologia rapace e sconosciuta che torna a confrontarci con la nostra caducità propria quando credevamo di aver rappresentato il corpo che siamo proprio dal lato della sua curabilità. Oltre all’altruismo inespresso che ci ispira una piccola vita negata prematuramente al suo diritto di stare sulla scena del mondo, cercando di rendersi conseguente alle proprie premesse biologiche – accennate e subito ridiscusse - Alfie ci ha fatto capire che nessuno di noi si può sentire medicalmente al sicuro, sotto le modulazioni scientifico-tecniche del rapporto sano/malato, perchè se la medicina perde una sola volta la battaglia nel promettere la salute e il successo sulla morte, entrano in crisi alcune delle strutture portanti di gestione dell’incertezza definite dal senso di fiducia per il progresso medico e per il controllo a-problematico dei prerequisiti biologici dell’esistenza sociale. Se in caso di malattia o di trapianto si mette puntualmente in moto un meccanismo di presa in carico istituzionale dell’emergenza sanitaria e si attiva un patto tra funzioni sociali diverse per tutelare la salute o rilanciare una vita sottratta al pericolo che la nega nella sua prospettiva relazionale, nel caso di Alfie ogni patto per salvaguardare la sua vita si è dimostrato vano, risultando impossibile inserire il bambino in un circuito di funzioni capaci di garantire nella loro sinergia una risposta vincente alla vita minacciata. Anzi, lo stesso intreccio di poteri e funzioni attivo nella positiva risoluzione di casi difficili – si pensi alle catene di decisioni da assumere in caso di trapianto d’organo – ha dimostrato qui la sua inconsistenza, consegnandosi ad una mai sopita conflittualità che connota ancora i rapporti tra morale, diritto e scienza medica quando la sventura accende gli animi e propone letture incommensurabili del giusto e dell’ingiusto.

Rossano Buccioni

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