NOCITI43
2 Aprile Apr 2018 1547 02 aprile 2018

GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO. NON CHIUDIAMO LA PORTA ALLA CONOSCENZA, ACCENDIAMO UNA LUCE BLU di Anna Rita Nociti

  • ...

Ho conosciuto Tommy, alcuni mesi fa. Lui, un ragazzo di diciotto anni, alto e con tanti capelli riccioluti neri in testa. Tommy ha un bellissimo sorriso e occhi innocenti che esprimono tutto senza parlare.

Mi ha preso la mano e dolcemente la stringeva, si fida di me, sono entrata nel suo mondo.

Mi guarda Tommy, con un sorriso esprime la sua felicità, nel mio cuore una grande emozione.

Tommy, il mio Amico dai capelli riccioluti, è un ragazzo Autistico.

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale dell’Autismo, la giornata della consapevolezza. Monumenti e edifici saranno illuminati di blu, il colore dell’infinito spazio, del cielo, del mare, del metafisico, è il colore che si attribuisce alla sindrome dello spettro autistico.

Advertisement

Il disturbo dello spettro autistico (o DSA) si contraddistingue per un’ampia varietà di comportamenti sociali, comunicativi e ciclici, considerati insoliti nei bambini.

Gli individui autistici manifestano in modo diverso questi sintomi, con livelli di gravità più o meno alti. Tuttavia, i dieci comportamenti seguenti sono da considerare avvisaglie comuni di autismo nei bambini.

I bambini con autismo spesso sembrano lontani o distaccati dai propri cari (ovvero i genitori).

Ad esempio, possono sembrare distaccati emotivamente e non in grado di cogliere momenti sociali piacevoli, soprattutto nelle espressioni facciali come una risata o un sorriso. In realtà i bambini autistici non sono distaccati emotivamente ma semplicemente non comprendono o non percepiscono in modo efficiente i segnali sociali.


L’autismo non è una malattia che deve essere curata con i farmaci, è un modo di essere.

Nella terra delle ”persone strane“, tuttavia, i soggetti con autismo non sono trattati tutti allo stesso modo e si notano delle differenze riguardo all’autismo tra la Francia e gli Stati Uniti. In effetti, nel Nuovo Continente, tutti i bambini autistici vanno a scuola, a differenza della Francia.

I loro sono comportamenti ripetitivi e stereotipati, difficile è la comunicazione, la socializzazione e l’accesso alle emozioni; ma anche una mente logica, minuziosa, rigorosa, capacità enciclopediche e talenti fuori dal comune. Una personalità ambivalente.

Una persona su 110 nel mondo soffre di un disturbo autistico, e l’autismo sta forse diventando una parte della cultura moderna?

Negli Stati Uniti o nei Paesi Scandinavi, fa parte del paesaggio, così come in Giappone, dove entra particolarmente in risonanza con una cultura che valorizza una forma di timidezza sociale, ordine, rispetto scrupoloso delle regole.

La sindrome di Asperger affascina dunque la nostra epoca. Come lo specchio in cui vediamo riflessi i tratti del nostro viso. Tuttavia, la società non è diventata più semplice e più facile da vivere per gli interessati, ad esempio, sono le prime vittime del cyber-bullismo. Anche se hanno competenze fuori dal comune, l’autismo è presente, e le persone soffrono. Non sono indifferenti alla loro inadeguatezza sociale e, anche se sono consapevoli, tendono a isolarsi.

Pensiamo ai genitori di figli considerati "matti", il pensiero molesto di farla finita perché si pensa sempre qualcosa di orribile al fondo di ogni rassegnazione. Quando si arriva a un gesto estremo, in molti casi è la depressione, la causa scatenante, qui è la paura del futuro di figli che pur diventando adulti, sono ancora cuccioli indifesi che vivono nel loro mondo. L'omicidio – suicidio è la lucida disperata scappatoia da un pensiero che tormenta l'esistenza di questi genitori.

Che sarà mai di lui, così fragile, quando loro non ci saranno più a sbattersi ogni minuto per la loro impalpabile felicità? Accade proprio nei momenti in cui quel figliolo con tanti problemi lo vedi sereno. Sembra la maniera di esorcizzare il presente che non cambia, portarlo assieme dall'altra parte. I genitori non sono eterni, il tempo passa. Un tempo vigliacco per queste famiglie perché, invece di allontanarli dai figli "speciali" li avvicina sempre di più.

Cos'è l’Autismo? Diagnosticata negli anni quaranta, non è una malattia. Una malattia, infatti, prevede una diagnosi e una cura: dall’autismo invece non si guarisce. L’autismo è una sindrome che riguarda tutta la morfologia della persona, che interessa ogni aspetto del suo essere e accompagnerà il bambino per tutta la sua esistenza. Tante sono le definizioni: gli autistici sono super-intelligenti, non capiscono nulla, non ascoltano, non parlano e non possono frequentare la scuola pubblica. L'autismo è contagioso, è ereditario, è pericoloso.

Hanno gridato anche: "E' colpa delle vaccinazioni" o ancora "E' colpa della madre". Riversare colpe perché non ci sono risposte, una persuasa idea.

Quante inesattezze, luoghi comuni e sciocchezze sul Disturbo Autistico, ogni individuo affetto da questa sindrome è unico, perché esistono infinite combinazioni.

Non sono tutti autistici con Quoziente Intellettivo addirittura superiore alla norma, come ricordiamo nel film "Rain Man" interpretato da Dustin Hoffman. Altri hanno deficit molto gravi, alcuni riescono a parlare, altri capaci solo di monosillabi. Gli studi più recenti avrebbero dimostrato una combinazione disomogenea di sette geni che potrebbe predisporre al Disturbo Autistico. Preciso che predisposizione non significa manifestazione certa del disturbo.

Normalmente i sintomi sono rilevabili entro i primi anni di vita e si manifestano con gravi alterazioni nelle aree della comunicazione verbale e non verbale, dal modo di interagire con la società. Non è infrequente che bambini affetti da autismo siano inizialmente diagnosticati come sordi, perché non mostrano alcuna reazione, come se non avessero udito appunto, quando sono chiamati per nome.

La diagnosi è ancora effettuata in conformità a indicatori comportamentali, una specie di griglia d'osservazione che lo specialista segue per la diagnosi. E' un disturbo che altera diffusamente la normale evoluzione della personalità.

Gli autistici sono individui iper-sensoriali, lo sviluppo dei sensi è molto più ampio e accentuato rispetto alle persone normali. Sono individui molto sensibili, molto spesso nervosi e agitati con aumentata tendenza all'isolamento e alla chiusura, indifferenza emotiva o ipereccitabilità agli stimoli (luce e rumori). Non sono capaci a instaurare un contatto visivo, a iniziare e sostenere a una conversazione, a rispettare turni e regole, a partecipare alla vita quotidiana con i simili. Si riscontra una resistenza al cambiamento che in alcuni soggetti assume la caratteristica di un vero e proprio terrore fobico.

Altri invece dimostrano eccessiva passività e ipotonia. La loro attività, ristretta, è ripetitiva e stereotipata anche nelle posture.

E' un disturbo pervasivo purtroppo destinato ad aumentare anche per via dell'interesse dei media, interesse e scientifico nel vasto campo della neuropsichiatria, della psicologia clinica e della filosofia, quindi nell'ottica multidisciplinare.

Osservare la condizione del soggetto autistico, nel completo fallimento del rapporto persona-persona, soggetto-soggetto, soggetti che pensano in modo diverso. La difficoltà di auto-identificazione del Sé arginando l'esterno e gli Altri, avviene l'isolamento. Quello dell'autistico è un luogo separato dove egli si appartiene e diventa un meccanismo di difesa perché allontana l'Altro e il Sé è la rivolta, la liberazione perché implica distacco, crescita e individualizzazione. Il corpo in questo suo mondo non va oltre il senso di esistere, quindi lontano dal bello e dal brutto, dal valido o non valido, essere rigido o elastico. Chi soffre di disturbi dello spettro autistico non è capace di provare empatia per l'Altro, non si rispecchia. Si è sviluppata a questo proposito la "teoria degli specchi infranti" che offre nuove prospettive nella lettura del disturbo.

Il 14 giugno 2016 è stata approvata alla Camera in via definitiva, la Legge sul "Dopo di Noi" che introduce il sostegno e l'assistenza alle persone con disabilità gravi dopo la morte dei genitori e parenti che li accudiscono. Stabilisce la creazione di un fondo per l’assistenza e il sostegno ai disabili privi dell’aiuto della famiglia e agevolazioni per privati, enti e associazioni che decidono di stanziare risorse a loro tutela. Sgravi fiscali, esenzioni e incentivi per la stipulazione di polizze assicurative, trust e su trasferimenti di beni e diritti post-mortem.

Nella scorsa legislatura ci aveva provato l'onorevole Livia Turco dopo l'uccisione da parte di un padre pensionato che aveva ucciso il figlio disabile e la moglie malata di cancro, perché preoccupato per il suo destino, ma il testo di legge era rimasto chiuso in un cassetto senza essere arrivato in aula.

Con il DDL 112/2016 sul Dopo Di Noi, per la prima volta è istituito un Fondo specifico con 90 milioni di euro per l'anno in corso, 38 milioni per il 2017 e poco più di 56 milioni dal 2018. Sono previste agevolazioni e sgravi fiscali per il patrimonio che i genitori decideranno di lasciare in eredità per la cura dei figli, affidandoli a parenti, enti o Onlus.

A chi non possiede beni mobili o immobili di poter comunque avere diritto a forme di tutela, esenzioni e agevolazioni tributarie già previsti per la costituzione del trust. In sostanza, con gli atti di cui trattasi, è possibile costituire un vincolo di destinazione su di una massa patrimoniale distinta proprio in virtù di un vincolo di destinazione impresso.

Si tratta di un problema sociale che va affrontato a livello politico. Se i risultati ci saranno, oppure no, lo giudicheranno le famiglie.

L’Autismo non è la fine del mondo ma, l'inizio di un nuovo mondo.

Correlati