Staminali, ancora stop alle cure per la bimba

Redazione
21/08/2012

Deve aspettare ancora la piccola Celeste, la bambina di due anni affetta da atrofia muscolare spinale le cui cure a...

Staminali, ancora stop alle cure per la bimba

Deve aspettare ancora la piccola Celeste, la bambina di due anni affetta da atrofia muscolare spinale le cui cure a base di cellule staminali sono state interrotte lo scorso maggio dopo che l’Agenzia del farmaco ha bloccato l’attività della Stamina Foundation.
Le cure venivano sommministrate all’azienda ospedaliera Spedali civili di Brescia che è ricorsa al Tar della Lombardia dopo che la Stamina è stata indagata con l’accusa di trarre lucro dalla malattia dei propri pazienti.
PAROLA AL GIUDICE SULLA RIPRESA DELLE CURE. E ora Celeste deve attendere la decisione del giudice di lavoro di Venezia, Margherita Bortolaso, chiamato a decidere se far riprendere o meno le cure, in base al ricorso che i genitori della bambina hanno presentato in tribunale.
Il padre, Gianpaolo Carrer, imprenditore di Tessere, non ha ancora perso la speranza che le cellule staminali adulte prelevate da sua moglie possano venire nuovamente somministrate alla figlia: «Personalmente non vedo da dove derivi questo scandalo e questo blocco» ha detto il papà, convinto che la piccola abbia tratto giovamento dalla terapia, al punto da riprendere a stare seduta dritta sul seggiolone. 
ALTRI BIMBI ASPETTANO LE CELLULE STAMINALI. Il 21 agosto uscendo dal tribunale Carrer ha aggiunto: «Ci sono altri sei o sette bambini che stanno aspettando le stesse cure».
La speranza che la decisione potesse essere presa nell’immediato è stata però spenta.
Il mancato deposito in serata della sentenza ha fatto comprendere che anche il giudice ha bisogno di più di qualche ora per venire a capo di questa complicata vicenda.
Non è escluso, ha detto il legale della famiglia Carrer, Dario Bianchini, che possa rendersi necessaria la presentazione di ulteriore documentazione ospedaliera prima di conoscere il destino di Celeste.

«La mia Celeste? Combatte come una tigre»

Carrer non ha comunque nessuna intenzione di abbandonare la sua lotta contro il tempo. Quella di cui soffre sua figlia è una malattia di origine neurologica che provoca la progressiva atrofizzazione dei muscoli e il blocco delle funzioni respiratorie.
«La mia Celeste?», ha aggiunto, «combatte come sempre, è una tigre che non molla mai, ma ciò non toglie che ha bisogno della sua cura».
La vicenda non manca di nodi interpretativi difficili da sciogliere.
TERAPIE APPELLATE AL DECRETO TURCO-FAZIO. A iniziare dall’applicabilità delle cure con cellule staminali, in base al protocollo della Stamina Foundation, finita nel mirino della procura di Torino.
Sino al blocco dettato dall’Aifa le terapie sarebbero state somministrate appellandosi al cosiddetto decreto Turco-Fazio, che disciplina le cure compassionevoli in mancanza di alternative, collocandole al di fuori del normale iter di sperimentazione.
«PERMETTE DI NON APPLICARE L’ALLEGATO AIFA». «È proprio il decreto che, come mi confermò a suo tempo il parere del professor Eusebi, dopo mesi di studi legali», ha sottolineato il dottor Marino Andolina, il pediatra immunologo in pensione che ha seguito la bimba nelle cure prima a Trieste e poi a Brescia, « in caso di pericolo di vita permette di non applicare l’allegato Aifa».
COLPA DELL’UE: STAMINALI FARMACO E NON TRAPIANTO. Il «peccato originale», ha accusato Andolina, «é comunque la direttiva europea, che definisce le staminali farmaco e non trapianto».
Una speranza appesa a un filo burocratico e in cui pile di leggi e documenti hanno messo la bambina in trappola.
«STAVA COME CELESTE, DOPO UN MESE È MORTA». Il destino di Celeste senza la somministrazione delle cure il pediatra sembra infatti pessimista.
«Ogni paziente fa storia a sé», ha concluso il pediatra, ribadendo l’urgenza di una decisione immediata su caso, « ma a Trieste ho visto una bambina che stava come Celeste oggi e, dopo un mese, è morta».